Mastozytose: Mehr Bewusstsein für eine seltene Erkrankung
TAKEPART und Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. relaunchen Informationsmedien
Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, die durch zu viele Mastzellen im Körper ausgelöst wird. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. setzt sich für die Anliegen der betroffenen Menschen ein. Der Verein bietet ihnen, den Angehörigen und allen Interessierten eine Plattform für den Austausch von Informationen und Erfahrungen rund um die Erkrankung. TAKEPART Media + Science ist Partner des Netzwerks. Gemeinsam wurde jetzt ein Mastozytose-Awareness-Clip veröffentlicht, der Einblicke in die Erkrankung gibt und sensibilisiert. Auf seiner neuen Website ww.mastozytose-info.de stellt das Netzwerk nützliche Informationen rund um die Erkrankung zur Verfügung.
Wissenswertes über Mastozytose
Rot-braune Flecken, die durch Reiben zu Papeln oder Knötchen anschwellen, Durchfall und Erbrechen, Wirbelbrüche, Atemnot und Ohnmachtsanfälle bis hin zum allergischen Schock – die Beschwerden bei Mastozytose sind vielfältig und von Patient:in zu Patient:in verschieden. Menschen mit Mastozytose weisen Anhäufungen von Mastzellen in der Haut oder in den inneren Organen auf. Die Mastzellen enthalten Botenstoffe, der bekannteste ist Histamin. Durch bestimmte Auslöser schütten die Mastzellen diese Botenstoffe aus und verursachen die unterschiedlichsten Krankheitssymptome.
Es gibt verschieden Formen der Mastozytose. Die beiden häufigsten Formen sind die kutane Mastozytose, also eine Mastozytose der Haut, und die systemische Mastozytose, bei der teilweise der gesamte Körper betroffen ist. Die kutane Form tritt meist im Kindes- und Jugendalter auf und klingt häufig bis ins Erwachsenenalter vollständig ab. Die systemische Mastozytose kommt in der Regel bei Erwachsenen vor und hat einen weitaus schwereren Verlauf. Oftmals dauert es Jahre, bis die Krankheit erkannt wird. Viele Patient:innen haben nur geringe Einschränkungen, bei einigen sind die Beschwerden aber so gravierend, dass sie ihren Alltag nur schwerlich bestreiten können.
Neuer Film schafft Bewusstsein
In einem zweiminütigen Awareness-Film, den das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. in Zusammenarbeit mit TAKEPART Media + Science entwickelt hat, werden Menschen mit Mastozytose vorgestellt. Dabei wird auf die teilweise sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufe eingegangen. Der Film soll Bewusstsein für diese seltene Erkrankung und das dadurch ausgelöste Leiden schaffen und Betroffene, Ärzt:innen und Angehörige sensibilisieren.
Übersichtliche Website informiert
Auf der neuen Mastozytose Netzwerk-Webseite erhalten Patient:innen, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und Interessierte wichtige Informationen über die Erkrankung. Bei der Entwicklung der Website, für die TAKEPART ebenfalls verantwortlich ist, wurde ein besonderer Fokus auf Übersichtlichkeit und Nutzerfreundlichkeit gelegt.
Über den Verein
Der gemeinnützige Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. setzt sich für eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Menschen mit Mastozytose und deren Angehörigen ein und unterstützt bei der Vernetzung von Ärzt:innen und Patient:innen-Organisationen.
Das Netzwerk engagiert sich in den Bereichen Information, Forschung, Fortbildung sowie Diagnose- und Behandlungsqualität. Es zielt darauf ab, die Versorgungsstrukturen zu verbessern, bis hin zur Etablierung von spezialisierten Fachzentren.